¿Donarías tu datos de salud?

Alguna vez me pregunté qué pasaría si uno por voluntad propia decidiera ceder, donar y/o vender sus propios datos de salud.

Esta pregunta que me solía hacer, parece haber encontrado respuesta, al menos en lo referente a la donación de datos.

Como ya habéis visto soy bastante fan de las charlas TEDx, y en una de tantas, me encontré con una que me llamó particularmente la atención. La podéis ver a continuación y entenderéis por qué.

A fines de 2010, Geraldine Gueron, doctora en Química Biológica y Daniel Nofal, emprendedor tecnológico, ambos argentinos, empezaron a desarrollar una plataforma para recopilar y cruzar datos sobre salud y estilo de vida.

La aspiración de ambos era crear la red más grande, fidedigna y colaborativa de información de salud y estilo de vida del mundo, con un modelo similar al de Wikipedia para así ayudar a la gente a mantenerse sana.

Aprovechando con un viaje a Argentina por temas personales tuve el placer de poder hablar personalmente con Geraldine Geron (Co-founder) y Juan Gargiulo (CTO) y así hacerles algunas preguntas al respecto de esta interesante plataforma.

¿En que consta la plataforma?

Es un programa de “donantes de datos”, al que llamamos Datadonors.org, en los que DataDonors logolas personas aportan datos a la plataforma y comparten información sobre su salud y estilo de vida, que es utilizada con criterios puramente estadísticos.

El objetivo es que la plataforma sea accesible a médicos e investigadores de todo el mundo, y también a todas las personas que deseen mejorar su salud y hábitos de vida.

¿Cómo surgió la idea?

El repentino fallecimiento del padre de Daniel por un raro tipo de linfoma fue el disparador de esta búsqueda. “Nos preguntábamos cómo una persona aparentemente sana había desarrollado en poco tiempo una enfermedad tan agresiva. Y pensamos que seguramente los médicos que lo trataron habían pasado por alto ciertos hábitos de vida”, cuenta Geraldine. “Esto nos motivó a diseñar esta plataforma abierta que permite integrar diferentes y múltiples datos, aprovechando las tecnologías para la recolección, el análisis y la visualización de la información”, según nos cuenta.

¿Cuales son las fuentes de información?DonarDatos

Muchos de los datos provienen de redes sociales como Twitter y otras aplicaciones que recolectan datos de alimentación (FatSecret), del estado de ánimo (Moodpanda), de ejercicio físico (Fitbit) o que elaboran perfiles genéticos de las personas (como 23andMe).

Hoy en día existen un sinfín de aplicaciones donde se guardan datos relacionados con estilos de vida y de salud. Sin ir más lejos recientemente han surgido las aplicaciones de Apple y de Google que recolectan este tipo de data.

“No queremos desarrollar una app más de recolección de datos, queremos integrar los datos que están alojadas de manera desvinculada en diferentes aplicaciones o mismo en los smartphones, y ofrecerle al usuario un entorno de información integrado y comparativo”, comenta Geraldine.

“Claramente el potencial de DataDonors es el unificar toda la información independientemente del origen de la misma” según nos cuenta Juan.

¿Cuál es el modelo de negocio de DataDonors?

La plataforma se constituyó como ONG y se financia enteramente a partir de donaciones. “El modelo de negocio es no tener negocio, es un proyecto completamente altruista”, comenta Geraldine.

“El principal reto que tenemos es acceder a la financiación que nos permita seguir evolucionando con la plataforma”, nos cuenta Juan.

¿Cuáles son los principales  casos de uso de la plataforma?WikiLife

“Existen dos casos de uso bien diferenciados, el del uso individual de los datos y otro orientado a la investigación”, según nos explica Gargiulo.

Por un lado los usuarios puede utilizar la plataforma para comparar sus métricas con las métricas generales de perfiles de usuarios con similares características a uno. Compartir datos para que el usuario pueda conocerse mejor a si mismo, permitiendo así identificar a lo largo del tiempo la evolución real de parámetros de salud, entre otros.

Por otro lado desde un punto de vista más a macro nivel la plataforma permitirá analizar datos de cara a la investigación clínica y social. En un futuro, si esta plataforma aglutina gran cantidad de volumen de datos clínicos, genéticos, de información poblacional y social y junto con el avance de las tecnologías de la información, se podrán identificar diferentes patrones de comportamiento y nuestros tratamientos de diferentes enfermedades entre otras situaciones.

¿Cómo se contempla la privacidad de los datos?

DataDonors se basa en pedir al usuario la donación voluntaria de los datos. “La idea es que el individuo sea consciente de la donación y confíe en la plataforma que hará un uso responsable de sus datos” según comenta Juan Gargiulo.

“DataDonors procesa los datos que recibe y cuando los expone, lo realiza de una manera agregada, por lo que es dificil llegar a identificar al individuo de forma nominal. Los datos han sido mezclados con otros datos que permiten mostrar la información comparativa”, comenta Juan.

 

Cambio de Paradigma

Sin duda DataDonors no es solo una plataforma, es un cambio de filosofía y de paradigma, que pretende empoderar al usuario, acercar a los datos a aquel que los necesite con el principal objetivo de lograr tener una sociedad mejor y más sana.

 

Otro dato, que no quiero dejar de comentar, es que todo el código de esta plataforma se encuentra disponible en código abierto, así como toda la información que alberga que es libre y pública.

Gracias a Geraldine y a Juan por destinarnos tiempo para tan interesante charla.

 

Si quieres ayudar a que el proyecto de DataDonors siga aportando valor a nuestra salud, puedes realizar una donación económica (su única fuente de financiación) a través de su pagina web o comprando en Amazon Smile.

Ahora que te parece, ¿Te atreves a donar tus datos de salud?

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