Rare Commons, una iniciativa para avanzar en el estudios de las enfermedades raras

rare commonsRare Commons es un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños y hoy en el día internacional de este tipo de enfermedades te contamos más acerca del proyecto.


La iniciativa se basa es una plataforma online que permite la interacción de los usuarios, gracias a una dinámica de información, formación y participación simulando el entorno de las redes sociales virtuales. Los usuarios se agrupan mediante comunidades privadas, de familias y de médicos, que colaboran para conseguir mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y poder describir la historia natural de la misma. Las comunidades son además un lugar de apoyo entre familias y entre los médicos.

 

Enfoque internacional gracias al uso de las tecnologías 2.0

El proyecto Rare Commons, gracias a su enfoque internacional, contempla la posibilidad de estudiar el máximo número de niños a nivel mundial de cada una de las enfermedades con las que se trabaje. La plataforma permitirá la participación de usuarios que hablen español, inglés y francés, con el ánimo de ampliar a otras las lenguas en un futuro próximo. Este aspecto es esencial para poder estudiar el mayor número de pacientes y alcanzar resultados estadísticamente fiables, que nos aseguren el máximo nivel de conocimiento de la enfermedad.

Un método de investigación con la implicación de los niños, sus familias, médicos y el Hospital Sant Joan de Déu

La metodología de trabajo, permite la obtención de información fiable, rigurosa y actualizada mediante la participación de familias y médicos que completan exhaustivos cuestionarios para la recogida de datos de la enfermedad.

El método de trabajo genera beneficios tanto para las familias como para los médicos. Las familias reciben información sobre la enfermedad y sobre los hallazgos médicos alcanzados gracias a su colaboración. Los médicos y otros profesionales clínicos, participan en un entorno interactivo para el estudio de casos clínicos, la toma de decisiones asistenciales y, a su vez, son coautores de las publicaciones científicas que se deriven de la participación en Rare Commons.

Médicos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, especialistas en cada una de las áreas de conocimiento de las enfermedades a estudiar en Rare Commons, son los responsables de coordinar la participación y la producción científica de los médicos de los niños implicados.

 

Ouishare Fest 2016 y la voz del paciente

En la sesión titulada “La voz del Paciente” del OuiShare Fest Barcelona 2016, se conto con la participación del  Hospital Sant Joan de Déu, que comenzó su proceso innovador con su conocido proyecto del Hospital Líquido y ha ido desplegando nuevas iniciativas cada vez más participativas y respetuosas con sus usuarios, entre otros proyectos el Rare Commons, proyectos que presento Begoña Nafria. Puedes ver el vídeo de esta mesa aquí.

 

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