Revolución Genómica ¿A quién pertenece tu genoma?

Madeofgenes (640x240)Hace unos días tuve la posibilidad de asistir a una charla TEDxBarcelonaSalon en el espacio Mazda. Esta charla tenia como titulo Nuestro Genoma ¿es realmente nuestro? y el debate que se proponía abrir era justamente el de si nuestro genoma es de nuestra propiedad o es patrimonio de la humanidad.

La sesión comenzó con una exposición de Óscar Flores, Ingeniero Informático, Doctor en Biomedicina (UB 2014) y MBA (ESADE 2015) quien tras realizar un doctorado sobre biología computacional fundó, junto a Miquel Angel BruMade of Genes, una compañía de genómica personal que ha recibido numerosos reconocimientos en su corta trayectoria, incluyendo el premio a la mejor startup digital por IBM en el Startups Connect 2015.

 

¿A quién pertenece tu genoma?

Posterior a la presentación de Óscar Flores comenzó un interesante debateGentica sobre a quién pertenece realmente nuestro genoma.

Personalmente considero que cualquier información que se haya generado a través del uso de cualquier servicio (publico/privado) debería contemplar que la autoría y propiedad de los mismos debería ser de cada individuo o en algunos casos de algunos colectivos de personas.

Sobre esta premisa de que la propiedad sea nuestra, se construyen diferentes modelos de utilización de la información, los cuales encajarían con uno de los principios de la economía colaborativa, el de “Compartir en vez de poseer”. 

El debate en relación a este tema se articula sobre todo en la privacidad de la información, el cual no es para nada un tema trivial.  Creo que en forma gradual estamos viviendo una transición de la cultura del “proteger” a una delcompartir con protecciones.

Los desafíos sin duda están en garantizar esas protecciones. La sensibilidad ciudadana pone énfasis sobre todo en que los datos de salud puedan ser mal utilizados o inapropiadamente compartidos que puestos a disposición de las manos inapropiadas puedan ser utilizado para fines comerciales, como medio para una discriminación genética; o que puedan generar información incorrecta potencialmente perjudicial para las personas.

Las dificultades de la protección de la privacidad no deberían ser tomado como el argumento en contra de la apertura de la información para el bien común, pero si debe ser un tema que debe estar bajo supervisión continua.

 

Sobre Made of Genes

Made of Genes es la startup fundada por Óscar y Miquel en enero de 2015 yO8cUfJ7que pretende revolucionar el mundo de la genómica con un modelo de negocio único en el mundo, pues la startup catalana se articula como una suerte de plataforma computacional del genoma a través de la cual otras empresas puedan prestar servicios basados en esta información.

Su objetivo es crear el marco necesario para que cualquier persona pueda disponer de un acceso supervisado e informado a su genoma. La secuencia completa del genoma de una persona puede ocupar hasta 600 GB, pero al almacenarla en la nube, y a través de los procesos computacionales que pueden realizarse directamente sobre ésta, se obtiene un genoma secuenciado al cual el usuario puede dar acceso a terceros.

Además de esto la plataforma permite acceder a un marketplace que permita la relación entre el propietario del genoma con otros actores: como médicos, investigadores y profesionales, para aprovechar el potencial de personalización que ofrece su ADN con el fin de mejorar el bienestar y calidad de vida de la sociedad.

Este modelo no solo propone la democratización del genoma sino fomentar un sistema de salud más eficiente que permita predecir enfermedades a través de la aplicación de la genómica y de la medicina de los 4 Ps (Personalizada, Predictiva, Preventiva y Participativa).

¿Qué piensas al respecto? ¿Guardarías y compartirías tu genoma?

  4 comments for “Revolución Genómica ¿A quién pertenece tu genoma?

  1. Carlos
    21 Junio, 2016 at 10:02

    Muy interesante y muy peligroso. Ya hemos visto lo que hace 23&me, que es captar datos para google. Ya hemos visto que algunos donantes de óvulos y semen pueden perder su anonimato garantizado por ely y por contrato si sus descendientes consultan servicios genéticos de ancestry y que han quedado desprotegidos. Y me pregunto, ¿quién garantza que esta información tan delicada -por ejemplo sobre enfermedades late on set- no llega a aseguradoras, empleadores, etc.? Sé que es inevitable y que también desaparecerán las barreras en este campo como en tantos otros, pero estamos poniendo en manos de pocos información demasiado valiosa

    • Andrea Barbiero
      21 Junio, 2016 at 10:34

      Carlos. Comprensible las reticencias hacía este tipo de emprendimientos, por esto enfatizo en un modelo de “compartir con protecciones”
      En el caso de Made of Genes su modelo de negocio no está en la venta de datos como es el de 23&me, sino en los servicios B2C.
      Los usuarios poco a poco comenzaremos a distinguir en quien confiar y en quien no. Esta claro que si pagas 99USD por un estudio genético, caso 23&me, el riesgo que asumes es el de falta de privacidad.
      Por otro lado confío en que estos debates nos permitan poner a los usuarios en el centro del debate y que seamos los propios individuos que asumamos la responsabilidad de nuestras decisiones, y para esto necesitamos ser educados para ello. Casi nada…
      ¿Las generaciones que nos siguen que tipo de tratamiento de sus datos exigirán? En ellos tendremos que pensar.
      Gracias Carlos por el comentario. Abrazo.

  2. Andrea Barbiero
    5 Agosto, 2016 at 01:11

    Esta disponible ya la charla TEDx de Oscar Flores
    https://www.youtube.com/watch?v=YDZN5YbXAIA
    No te la pierdas!

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